quarta-feira, 23 de setembro de 2015

[digite um título]

Avisos: 

  • Me perdoem, mas eu não consegui criar um título pra esse texto, tantos surgiram e ficou difícil fazer uma eliminatória.
  • Tentei fazer um vídeo, mas na metade comecei a chorar e desisti.

Toda criança tem o sonho de ser algo quando crescer. Bem, eu fui criança, então, tive meus sonhos de criança que até hoje carrego comigo e não largo por nada nesse mundo.

Como minha família era meio pobre, eu não estudava em colégio particular e nem recebia aula de reforço paga, eu dependia de umas moças muito gentis que todos os domingos se dispunham a ir ao bairro onde eu morava, ainda que a igreja delas fosse a pelo menos 2h de viagem do bairro que eu morava. Essas moças gentis, eram freiras que alfabetizavam crianças, não precisava nem frequentar a igreja delas, elas queriam apenas que aprendêssemos e sempre ficavam felizes quando mostrávamos nossas notas altas. Eu via a alegria nos olhos de cada freira, quando eu aparecia com minhas provas e tarefas resolvidas corretamente, quis aquilo pra mim e ali surgiu meu sonho de criança: EU QUERIA SER PROFESSORA VOLUNTÁRIA EM COMUNIDADES CARENTES.

Muitos anos se passaram e eu fui crescendo, bem como o meu sonho, rs. Quis ser professora de Matemática e, no ano seguinte, queria ser professora de História Voluntária e Comunitária, o motivo era o mesmo, pra ajudar pessoas que não tem condições de pagar cursinho pra fazer vestibular; depois quis ser Advogada para pessoas que precisam de advogados, mas não tem dinheiro pra pagar, sim, eu seria advogada voluntária, trabalharia horas e horas gratuitamente; Quando conheci o Julio e comecei o curso de Enfermagem, pensei: “Perfeito! Eu vou poder ajudar a cuidar de pessoas com Esclerose Múltipla. Como maior parte das medicações são injetáveis e nem todo mundo tem acompanhante, acho que uma enfermeira é bem útil.”, quando Julio entrou em depressão, ano passado, meu sonho foi pelo ralo.

Mas mesmo sem uma pontinha de claridade ou ideia de direção eu tinha certeza que eu ainda ajudaria alguém e concretizaria meu sonho: AJUDAR PESSOAS QUE PRECISAM, ASSIM COMO EU PRECISEI. (Ai, que droga tô chorando) Mais ou menos em maio desse ano, já estava ficando meio triste e começava a pensar: “será que eu nunca vou ajudar alguém nessa vida?”. A cada dia minha agonia era maior e minha vida era só mais uma que não servia pra nada além de ser vivida.
Sonhos não morrem. O meu sonho não ia pro beleléu.

O 2º Encontro de Blogueiros da Saúde, pode ter sido SÓ um encontro lindo e maravilhoso pra todo mundo, mas pra mim, além de tudo isso, foi também a realização de um sonho. Quando fui ao banheiro durante o evento, no dia 22 de agosto, uma senhora me para pra conversar. Ela não sabia quem eu era, nem de onde eu era. Ela não sabia nada de mim, além do nome que estava no crachá. Então, dediquei meu tempo a ouvi-la e contar as minhas experiências com o Julio. Ela me contou que o marido da filha dela largou ela logo depois de ela receber o diagnóstico, meu coração apertou. No final ela chorou e disse que “como é lindo o cuidado que você tem! Foi muito bom tê-la encontrado aqui. Eu não vou desistir da minha filha nunca”. Eu fiquei sem reação, eu, mesmo sem querer, realizei o meu sonho que era ajudar alguém que precisava. 


Naquele momento eu parei pra pensar em como a minha experiência como acompanhante pode ajudar outro acompanhante e fiquei feliz por ter ajudado alguém… Depois do encontro, passei a me dedicar mais a ajudar acompanhantes. Depois do encontro, percebi que a minha vida tem muito mais serventia do que ser vivida. A minha vida serve de referência e inspiração pra muitas pessoas que precisam de ânimo e coragem nessa caminhada.


segunda-feira, 21 de setembro de 2015

Fadiga e a Esclerose Múltipla

Sei que o tema "Fadiga vs. Esclerose Múltipla" é meio clichê, mas acho que o texto ficou bacana, além do mais o texto era algo totalmente novo pra mim, pode ser algo novo pra você também...

Essa semana, acessei um site bem bacana da Novartis, é uma espécie de “Living Like You”, e fiquei bastante feliz em aprender que as fadigas são diferentes. Se você não sabia, fique sabendo agora das diferenças:

1. Cansaço: resultado de esforço, se você sente, "dorme que passa” ou “aceita que dói menos".
2. Fadiga “aguda”: não passa nem se você resolver hibernar, a fadiga aguda tu podes dormir a semana toda, mas, ainda assim, acordar se sentindo sem energia e essa “perda de energia" “pode durar períodos curtos”, dura até um mês mais ou menos.
3. Fadiga “crônica”: a fadiga "crônica" é, tipo, quando existe um prolongamento de tempo da fadiga “aguda”. Nesse caso, a sensação de perda de potência, dura seis meses ou muito mais que isso.

Ah, outra coisa que descobri é que a fadiga relacionada à Esclerose Múltipla tem outro nome, chama-se Lassitude e, diz que, é pior do que a fadiga “normal”. E uma coisa que eu já sabia, mas que foi bacana relembrar por lá, é que a lassitude pode ficar mais intensa por causa de fatores externos, como, por exemplo, o calor ou a umidade. Outra coisa que já vivencio muito e, também, já sabia é que essa fadiga pode se manifestar pela manhã mesmo depois de a pessoa ter uma linda e adorável noite de sono.

Por que decidi compartilhar isso com vocês? Porque algum leitor pode não saber as diferenças de fadigas e todos precisamos dessas informações, seja você acompanhante ou não. Se entender ou entender o outro é essencial para uma convivência harmoniosa, com as pessoas e com a Esclerose Múltipla. Então, é isso pessoal, fica o aprendizado pra mim e pra vocês. Sigamos, nessa vida em busca de conhecimento. Lembrem-se que “o conhecimento muda o mundo”. 

Beijos, pra todos que ficam do lado daí, enquanto eu permaneço Do Lado de Cá...

quinta-feira, 17 de setembro de 2015

Implosão de Conscientização

Há uns dias li o seguinte, como forma de comentário no post da Bete Tezine, Quem convive com paciente de Esclerose Múltipla deveria receber curso sobre como lidar, tratar, FALAR!, fiquei com a frase martelando na minha cabeça durante dias… Depois de muito pensar, percebi que eu discordo dessa frase, vou explicar o porquê: 

Quando fazemos um curso de algo, por exemplo, informática todos que estão presentes vão aprender a mesma coisa, isso porque eles vão mexer com o mesmo sistema operacional e com computadores “iguais”; Quando fazemos curso pra artesanato todos que estão presentes vão aprender a utilizar o mesmo material pra determinado fim; Mas quando as matérias-primas são pessoas acho que as coisas são bem diferentes.

#PraCegoVer: No vídeo um rapaz magro e de vestimentas elegantes ensina uma moça a ser princesa.

Acredito que o deve haver é uma divulgação e, consequentemente, uma desmitificação da EM que comece de dentro pra fora ( paciente -> família -> amigos -> curiosos e/ou leigos), uma espécie de IMPLOSÃO DE CONSCIENTIZAÇÃO, sendo a pessoa com EM o "centro". Deve-se entender que é importante receber a aceitação ou, no mínimo, o respeito dos que estão ao redor e pra isso, não precisa curso, precisa apenas de EDUCAÇÃO de quem lhes acompanha ou pelo menos um pouco de atenção para as queixas da pessoa com EM. Sou acompanhante do Julio a pouco tempo, 1 ano e 7 meses, mas já aprendi que não existe um padrão de tratamento, mas sim um respeito aos limites individuais de cada pessoa com EM.

Enfim, se você é acompanhante converse com a pessoa que você acompanha e saiba o que deixa ela incomodada, quais as maiores dificuldades cotidianas. São perguntas tão simples pra quem acompanha, mas para uma pessoa com EM parecem perguntas tão importantes. Essas perguntas mostram que você se importa com ela e faz com que ela fique livre pra falar coisas que possivelmente essa pessoa estava te escondendo pra não te "incomodar".

Beijos, até mais.

ps: opiniões contrárias serão super bem-vindas :D

ps2: se fosse pra existir um curso, sou a favor do curso de Escutatória sugerido pelo Rubem Alves, o qual Julio me apresentou, por quê? Porque é isso que falta em alguns acompanhantes, a capacidade de escutar. Aprender a escutar, isso sim, deveria ser ensinado.

domingo, 13 de setembro de 2015

Um texto como pretexto por não fazer texto

Sabe quando você escreve um texto incrível ou tem uma ideia perfeita, mas quando você vai anotar a droga da ideia, ela já se dissipou quase completamente da sua mente e ficam apenas palavras vazias e sem qualquer sentido? Sabe o que é pior quando isso acontece? Você cata as letras, forma palavras, forma o caminho de introdução pra voltar a escrever aquele texto lindo e consegue escrever o texto. Mas… você resolveu economizar internet, escreveu no blogger off-line e quando ia se conectar com a internet pra postar o texto, a porcaria do computador reinicia sem qualquer pedido de permissão. EU ESTOU IRRITADÍSSIMA.

Passei duas horas escrevendo um texto sobre: 
  1. A minha dificuldade de falar que estou com problemas e, consequentemente, acabo descontando em quem não tem nada a ver;
  2. Guardarmos um monte de pensamentos tristes e inúteis e por isso, às vezes, adoecemos (rolou uma crença no psicossomatismo aqui, me desculpem) como resultado do chorume que o lixo mental libera/produz;
  3. Sobre falarmos com alguém que só quer ouvir o que convém, quando temos algo pra falar e essa pessoa não gosta ela fica logo irritada. No final das contas, queríamos só ser ouvido, mas acabamos tendo que escutar mais coisas desagradáveis e acumulando mais pensamentos ruins;


O texto estava até bacaninha. Tinha até arte, pra quem não sabe eu sei desenhar razoavelmente bem; mas essa droga dessa minha cabeça boba não pensou em escrever no “Pages”. Aí, que droga! Eu me odeio, gente, é sério! E sabem o que é pior? O pior mesmo é que eu posso parar pra refletir em cada palavra do que escrevi e resgatá-las lááááááááá do fundo de onde quer que elas estejam, mas aí o problema é terem o mesmo sentido. Não sei se vocês já perceberam, mas dependendo do teu humor a mesma frase possui vários efeitos e/ou emoções, é tipo música.

Hmmm… Pensando agora, acho que as palavras são músicas pros olhos… Hmmm… Pensando nisso acabei lembrando de um vídeo que fala exatamente sobre isso.

Na boa, uma coisa que aprendi essa semana: tire foto do texto com teu celular, salve no pen drive, escreva conectada a internet, escreva no aplicativo do computador, faça uma música com o texto, faça um sinal de fumaça pra outras pessoas copiarem, mande em forma de carta pra você mesmo, mas deixe salvo de várias formas e sempre atualizando… Acho que não existe nada tão frustrante quanto você escrever e perder tudo, até mesmo o sentimento…

QUERO CHORAR. PARO. PENSO. PQP, que merda que eu fiz. PARO. PENSO. RELAXO. Voltei.

Isso me lembra um poema de João Cabral de Melo Neto chamado “Rios sem discurso”, ouvi esse poema pela primeira vez em 2013 e nunca mais o esqueci, até porque tem TUDO a ver comigo. Nesse poema JC fala sobre termos um discurso/texto e esse discurso/texto começa a se perder na nossa cabeça até que se tornam apenas palavras isoladas, o que ele chama de “fios d’água”; e de fato, até que consigamos juntar todos os “fios d’água” para formarmos novamente um “discurso-rio" muitos “fios d’água” já se perderam. O poema é genial e explica em forma de texto a nossa dificuldade em fazer texto. Vai ver é um texto pretexto.


Beijos…


PS: gente, me desculpem, mas a irritação foi grande demais...

segunda-feira, 20 de julho de 2015

Está na hora de conversar!

Vamos falar hoje sobre um assunto muito importante e que precisa de muita atenção, não é um assunto só de adultos e nem só pra crianças. Quero falar de algo que pode afetar qualquer um e é algo tão sutil que se você não prestar bastante atenção aos sintomas, você vai deixar passar despercebido e quando notar que está doente já pode ser um pouco tarde. Quero falar hoje sobre depressão.

Seja só uma fase ou doença a depressão não deve ser encarada só como uma breve tristeza. É comum nos sentirmos “azul" em alguns momentos de nossa vida, seja por uma tarefa não executada corretamente ou por um dia cheio de más notícias, mas quando essa tristeza se torna constante e trás para o corpo um cansaço pra fazer atividades que antes eram prazerozas, cuidado! pode ser depressão. A Organização Mundial da Saúde (OMS) fez um vídeo alertando as pessoas para o problema e incentivando-as a buscarem tratamento. Assista agora:


Quando se está depressivo tudo parece sem graça, a vida parece tão chata de ser vivida, cantar parece não trazer mais a mesma alegria, prazer não faz mais parte da lista de palavras que usa e qualquer outra atividade necessita de uma força além do normal pra que seja executada. Mas será mesmo que qualquer tristeza ou perda de potência pra realizar tarefas é depressão? A linha que separa tristeza de depressão pode até ser tênue, mas é o suficiente pra identificarmos a doença. A depressão é uma doença complexa e potencialmente grave, acomete mais mulheres e é causada por fatores genéticos, hormonais e ambientais. Não é fraqueza, não é para chamar a atenção e muito menos frescura.  Além da tristeza profunda e contínua, a pessoa deprimida pode apresentar outros sintomas, tais como: perda ou ganho exagerado de peso, insônia, baixa autoestima, falta de motivação, perda de libido, restrições sociais, dores no corpo, apatia e fadiga, são alguns dos sintomas. Quando não tratada corretamente no seu estágio inicial, a depressão chega ao caso grave podendo causar problemas psicóticos e desapego à vida, nesse momento o risco de suicídio é bem maior.

A tristeza é uma forma de resposta a estímulos internos (como uma recordação) ou externos (como o fim de relacionamento ou morte de um ente querido). Ou seja, é uma resposta completamente normal a situações de frustrações, nas quais são liberados hormônios cerebrais conhecidos como neurormônios, que são responsáveis pela angústia e aquela sensação de coração apertado.

Se você frequentemente se sente triste, saiba de uma coisa: o sentimento de tristeza possui um lado bom, ele possui valor adaptativo. Porque através da experiência adquirida podemos nos adaptar as mudanças da vida, podemos ainda ser levados a reflexão e a mudanças que tenham impacto positivo na qualidade de vida. Mas se você se sentir incapaz de mandar essa tristeza embora, esse quadro pode se desenvolver e se transformar em depressão, por isso procure um especialista. 

A depressão pode ser também um estágio que algumas pessoas passam, seja por um luto ou por um diagnóstico de doença crônica de difícil enfrentamento, para esses casos é necessário um acompanhamento psicológico e/ou psiquiátrico para que o estágio depressivo não se torne em doença, fazendo assim com que a pessoa alcance o estágio de aceitação de forma mais rápida.

DICAS:
  • Contar pra alguém é importante porque assim você não se sentirá sozinho, você perceberá que sempre existe alguém disponível para te ouvir. 
  • Coma alimentos saudáveis, uma opção é escolher refeições compostas por nutrientes capazes de induzir ao relaxamento, tais como: abacate, aveia, banana, chocolate amargo, grão-de-bico, laranja, leite, limão, nozes, ovos, peixes, etc.
  • Não se automedique. Primeiro converse com um médico especialista que avaliará o seu caso e então lhe recomendará o tratamento adequado, seja medicamentoso ou não.
  • Faça atividades físicas. Corrida, caminhada, dança e natação fazem o corpo produzir endorfina que é um hormônio que, quando está em alta concentração na corrente sanguínea, ativa partes do cérebro que fazem com que o corpo interprete os fatos com satisfação e felicidade.
  • Evite qualquer tipo de droga, seja ela lícita (cigarro, álcool) ou ilícita (maconha, cocaína, heroína, crack, etc).
  • Busque momentos de descanso e reflexão. O estresse faz com que a nossa mente produza radicais livres o que desregula todos os sistemas existentes em nosso corpo.

domingo, 7 de junho de 2015

E esse tal Déficit Cognitivo...

Olá, múltiplos internautas!
Assim, como cada cabeça é uma sentença, cada organismo tem uma reação diferente à determinado tratamento.
Anteriormente, já falei sobre algumas coisas que fazem Julio sofrer, como a confusão que o povo faz achando que ele é um preguiçoso, cabeça dura e bêbado, o que de certa forma faz da vida de Julio um pouco mais difícil. Hoje vou falar sobre uma coisa ainda mais comum na vida de muitos portadores de Esclerose Múltipla, que é ter que conviver com pessoas que não entendem a doença, não pesquisam o suficiente sobre a mesma e fazem diagnóstico baseados em 1 semana de convivência com o portador. 
Julio tem deficit cognitivo, como já contei pra vocês, e isso não foi dito por mim, foi a neurologista que atende ele que me falou sobre isso, desde então tenho tentado aprender ao máximo sobre isso pra saber o que é da doença. Acreditem, mas já ouvi uma pessoa falando que "Julio foi uma pessoa muito tranquila quando criança, por isso agora está assim, rebelde. Se estressa com tudo!". Gente?! Não é assim que funciona, isso é frase usada por quem claramente não entende nada da doença. 
Quando comecei a namorar Julio encontrava-o a cada dois dias ou duas vezes na semana, como não encontrava ele com tanta frequência e nunca notei nada de errado nele, sempre achei que isso de Esclerose Múltipla era invenção dele só pra eu ficar com o coração todo derretido e aceitar namorá-lo. Sempre via ele brigar com a mãe dele e no final ele sempre dizia "tu faz isso e sabe que eu não posso me estressar", nunca entendia o porquê disso e sempre depois de episódios de briga eu chegava com ele e dizia "para de ser cabeça dura, ela não falou nada de mais".
O que acontece é que ele tem muita dificuldade em assimilar e compreender as coisas, muuuuuita, MUITA, MUUUUUUUITA dificuldade, por isso, é natural que quando uma decisão for tomada deve ser devidamente explicada para que não aja atrito entre portador e acompanhante, pelo menos no caso dele tem que ser assim. 
Mas, uma coisa que percebi é que compreender o que é déficit cognitivo é a chave que abre a porta pra uma convivência melhor, conviver com alguém que não compreendemos só torna tudo mais difícil e essa falta de conhecimento só piora o estado de saúde de quem tem Esclerose Múltipla. Hoje mesmo eu vi como as pessoas ignoram o diagnóstico dele baseadas em diagnósticos de pessoas que são próximas e também tem Esclerose Múltipla.
Fica a pergunta: O QUE CUSTA ENTENDER QUE CADA PESSOA TEM SINTOMAS DIFERENTES? As pessoas acham que porque a "fulana" não tem isso de deficit cognitivo, o Julio não tem ou não pode ter, ele só quer palco. Acham que porque "fulana" está respondendo "bem" a determinado tratamento alternativo ou não, Julio tem que responder bem ao tratamento de igual modo, caso não dê certo a culpa é dele e minha por não fazer do jeito certo. Que jeito certo? O jeito que eles querem? O Julio está agora mudando para o terceiro tratamento convencional e eles querem que UM tratamento aleatório cure uma doença crônica? Calma aê.
É difícil, mas não impossível. Conviver com um portador de Esclerose Múltipla nem é um bicho de sete cabeças quando sabemos como lidar com a situação. Saber o que é a doença, quais os sinais e sintomas, o que causa no meu companheira(o)/filha(o)/irmã(o). Saber o que fazer e como fazer é primordial pra quem acompanha, pra quem cuida. Por isso, PESQUISEM, em sites confiáveis. PERGUNTEM ao médico sempre que tiverem dúvidas, não finja estar entendendo se você não estiver. DÊ AMOR e compreensão para que tudo corra bem no tratamento.

Fiquem na luz, amigos! Saúde a todos e até uma próxima postagem.
Vivam muito e vivam bem do lado daí, que eu continuo Do Lado de Cá!

terça-feira, 12 de maio de 2015

O andar do bêbado

Nesta postagem não irei falar sobre o livro “O andar do bêbado” de Leonard Mlodinow que usa esse título porque seu livro é sobre aleatoriedade, que é basicamente como um bêbado caminha - aleatoriamente, sem ritmo, sem compasso. Hoje quero falar mesmo é sobre andar, no sentido literal, como um bêbado.

Pois é, minha gente, resolvi escrever sobre isso porque percebi uma necessidade. Há muito tempo gostaria muito de falar a respeito, mas nunca percebi uma necessidade real. No entanto, nos últimos meses tenho percebido que muitas pessoas não querem se aproximar do Julio porque ele parece estar sempre bêbado.

As pessoas nunca perguntaram o porquê do andar dele ser assim (na verdade, um amigo do Julio falou sobre o andar estranho e foi graças a essa pergunta que Julio começou a se perceber - Ah querem saber? Julio fala melhor sobre isso, entrem lá no blog dele - Minha Vida um Deja vu), geralmente ficam me perguntando se ele bebeu muito na última noite. Não sei quantos de vocês já sofreram de alguma forma com isso, mas constantemente tenho que ouvir alguma piada em relação ao andar do meu companheiro, e o pior é que ninguém pergunta se é algum problema de saúde simplesmente por verem que ele é jovem e acabam fazendo a seguinte operação: jovem + andar estranho = bêbado.

Já tentei perguntar de Julio se ele consegue um andar “melhor”, mas o atual jeito de andar é o melhor que ele consegue. E esse melhor é como o de um bêbado, ainda que Julio não faça consumo de bebida alcóolica. É engraçado que até minha mãe se incomoda com o andar aleatório de Julio, sempre faz piada, sempre diz que isso é vergonhoso pra mim, ainda que ela saiba que é assim por causa que Julio tem muitos sintomas motores como tremores e alteração de marcha.

Nunca me incomodei com o andar dele, consigo até andar de mãos dadas. Como? Ah, eu sigo o ritmo dele, ainda que não exista me fazendo ficar descompassada também. Frequentemente passeamos em shopping ou caminhada casual pelo residencial onde moramos e, nunca achei ruim ou estranho a forma dele de caminhar, na verdade acho fofo quando ele segura mais forte na minha mão porque se não acabaria caindo.

Claro que talvez as pessoas portadoras de Esclerose Múltipla não percebam o andar estranho, não reclamem, não notem e, consequentemente, não se importem. Mas tenham paciência comigo, afinal não tenho Esclerose Múltipla... eu fico só Do Lado de Cá.

PS1.: Acabei de ver essa matéria falando que a maior queixa é o andar estranho. Portadores de Esclerose Múltipla Queixam-se da Dificuldade de Andar

Ps2.: Quando eu comecei a escrever, não sabia dessa matéria.

sábado, 9 de maio de 2015

"Ninguém tem paciência comigo!"

Se você está lendo isso, ou você tem ou quer saber mais sobre como é viver com esclerose múltipla. Só pra relembrar sou uma acompanhante de um portador de Esclerose Múltipla.

1. Preguiça
É quase comum encontrarmos alguém que nos diga para apressar, como se por algum acaso a urgência da pessoa fosse também a minha urgência. Assim como Julio, sei que tem muitos portadores de Esclerose Múltipla que sofrem nas mãos de pessoas que não entendem a doença e acabam por achar que a fadiga é simplesmente preguiça e no final das contas sabemos que não é preguiça e nem pouco interesse!

Antes de saber que se tem Esclerose Múltipla as pessoas acham que só estão cansadas, por se sentirem muito tempo assim, os outros vão achando que é má vontade, falta de interesse ou preguiça mesmo! Quando você finalmente recebe o diagnóstico dizendo que o cansaço é por causa da EM, você ganha quase o direito de se sentir cansado. Você acha que quando for dizer "estou cansado" as pessoas finalmente entenderão que você está cansado e pronto, mas infelizmente não é exatamente o que acontece pra alguns dos portadores.

Essa semana acompanhei uma cena que quase me faz chorar: o pai de Julio pediu pra ele fazer um suco de laranjas, enquanto Julio cortava as laranjas o pai já estava pedindo pra jogar as cascas depois que terminasse, enquanto Julio tentava terminar o suco o mais rápido possível o pai manda que quando ele terminasse o suco arrumasse a mesa, enquanto Julio terminava a refeição da manhã o pai já estava mandando Julio se arrumar pra sair. Detalhe: Julio toma Copaxone, e nesse dia estava sentindo muita dor no local da aplicação. 

Com esse monte de coisas pra fazer, Julio não conseguiu concluir nada direito e esqueceu de fazer algumas coisas. O pai dele ficou irritadíssimo, disse que Julio tinha que aprender a se virar sozinho "porque ninguém tem que ficar ajudando ele a fazer as coisas". Isso me lembrou a mãe dele dizendo que ele precisa começar a trabalhar, esquecendo ou ignorando completamente que ele já foi em 2 entrevistas de emprego, mas não teve tanto sucesso porque não conseguia lembrar as coisas que aprendeu na graduação.

É muito triste saber que existem ainda mais casos assim, de pessoas que tem ouvir vez ou outra: "larga essa preguiça", "tem que aprender a fazer as coisas", "não dá pra apressar?", "tudo que faz é numa lentidão...".

Linkei o termo déficit cognitivo pra quem quiser saber, psicologicamente falando, o que é.

Muitos além de sentirem perda de força, fadiga, falta de equilíbrio, também tem uma certa dificuldade em memorizar, concentração, compreensão, assimilação, memória visual, memória auditiva e raciocínio. Isso é por causa do déficit cognitivo que geralmente pessoas com Esclerose Múltipla tem. 

Olha, pra ser sincera com todos vocês preciso dizer que o Déficit Cognitivo com toda certeza é o que me tira do sério. Tenho tentado ao máximo aprender a compreender melhor isso, tenho tentado criar métodos para me acalmar. Mas é difícil conviver com alguém que tem dificuldade em compreender ou assimilar as coisas.

Julio tem muita, MUITA, M U I T A, MUUUUUITA dificuldade em compreender as coisas e o pior é que quando tento explicar que é por causa da Esclerose ele se irrita e diz que estou chamando-o de burro. E não, não é isso. Acho muito triste que alguns portadores não se preocupem em saber exatamente o que a doença faz, o que é, como tratar. Esse tipo de "fechamento" pode ser ruim, principalmente, porque você acaba desperdiçando um conhecimento extra. A questão não é pesquisar pra se entregar de vez e esperar morrer, não é assim que a fila anda. Temos sempre de buscar uma melhora, nada de autoestima baixa, certo?!

Esses foram os dois pontos que mais fazem Julio sofrer e resolvi compartilhar com vocês, sei que muitos tem o mesmo problema que ele e são incompreendidos pela família ou pessoas do convívio social. A todos vocês que tem esclerose múltipla e são vítimas dessas pessoas que não conhecem a doença e acham que tudo o que acontece em decorrência da fadiga e do déficit cognitivo é simplesmente culpa sua que não se esforça pra mudar, sinta-se nesse momento abraçado e saiba que aqui em Manaus luto pra que as pessoas tenham conhecimento do que é a Esclerose Múltipla, luto pra que alguns mitos da Esclerose Múltipla sejam desfeitos, luto pra que todos vocês possam viver num mundo onde ninguém te olhe diferente por você ter um andar diferente, luto também por um mundo um pouco mais acessível. Luto, principalmente, pra que um dia a única frase que se tenha a dizer deixe de ser: ninguém tem paciência comigo.

segunda-feira, 22 de dezembro de 2014

As faces da dor

Após a tempestade o surto, vem a bonança consulta médica.

"Desde já agradeço a todos que mandaram mensagens de carinho, desejando força e melhoras ao Júlio. Agradeço a quem ligou, a quem esteve pertinho mesmo que só por pensamento. Informo a todos que ele está melhorando". Essa seria a mensagem que mandaria a todos, mas infelizmente não posso dizer isso. Vou explicar o porquê:

Ontem, mandei mensagem para a médica dele falando sobre o surto, e ela respondeu que hoje, segunda-feira, deveríamos ir ao consultório para examinarem o Júlio. Com o Júlio aparentemente melhor, nos arrumamos e fomos para a consulta. Em meus pensamentos queria desistir de ir, afinal de contas, o Júlio parecia claramente bem, achei que seria bobagem levá-lo ao médico se ele estava em tão bom estado de saúde.

Chegamos ao consultório por volta de 14:00h, e logo em seguida fomos atendidos. Inicialmente não fomos atendidos pela médica dele, a "médica oficial", fomos atendidos por um médico que faz parte da equipe dela. A medida que a consulta ia acontecendo meus pensamentos foram mudando a ponto de achar que ir aquela consulta foi a coisa mais inteligente a se fazer. Tudo foi acontecendo e o médico começou a falar de algumas "possibilidades", como por exemplo: a possibilidade de internar. Quando a médica oficial chegou, o que era "possibilidade" virou realidade e ficou decretado que o Júlio vai ficar internado, e a internação vai iniciar na primeira semana de janeiro.
A notícia veio para mim como uma flecha no peito, imaginei naquele momento o quanto o Júlio piorou, imaginei ele deitado no hospital e não pude deixar de pensar na solidão que sentiria sem ele. Então, resolvi perguntar se poderei ficar com ele 24h e o médico disse que sim, com direito a comida, fiquei tão aliviada. Mas, o alívio não durou tanto tempo, porque acabei lembrando que começarei/começaria a trabalhar justamente na primeira semana de janeiro, a semana que o Júlio ficará internado, diante dessa situação é quase impossível não sentir vontade de chorar. Já pensou que absurdo é deixar o Júlio sozinho no hospital? :O

Saímos a pouco tempo da consulta médica e o resultado é que o Júlio terá de fazer novos exames, e tantas outras ressonâncias, só pra avaliarem se há nova inflamação, e no início de janeiro ficará internado, isso porque ele piorou muito, inclusive um tal de índice de capacidade que deveria ter progredido fez caminho inverso e regrediu. E claro que os médicos disseram o óbvio, isso só aconteceu porque ele está sem tomar a medicação correta, que seria o acetato de glatirâmer. E claro que pra mim fica a lição: nem sempre que o Júlio aparentar estar bem, significa que ele realmente está bem. Afinal, a dor não tem face.

Os próximos dias, para nós dois, será de descanso e luta diária para marcar os exames, até que ele seja internado. Até lá, viveremos com a esperança de uma melhora mágica.



PS: os exames realizados, foram apenas clínicos, por isso a necessidade de novas ressonâncias. Elas servirão para mostrar se existe alguma inflamação recente, e os demais exames, servirão para mostrar alguma alteração no organismo dele.

domingo, 21 de dezembro de 2014

Os ventos da esperança

Quarta-feira tive a ideia de iniciar um blog falando sobre como é ser acompanhante de um portador de esclerose múltipla. Pensei em iniciar o blog na sexta-feira, mas infelizmente por motivo de surto, tive de esperar mais algum tempo. Pois bem, vou explicar o que aconteceu:

Na última quinta-feira, 18, meu companheiro Júlio começou a sentir uma dor na perna, quando chegamos em casa ele não conseguia levantar direito, achamos que era só cansaço. Na sexta-feira ele começou a se sentir pior, dores no corpo todo, mas principalmente na costa no dorso, fazendo com que ele sentisse dificuldade para ficar em pé. Mas, ainda assim conseguimos fazer compras para a janta. 

Achamos que tudo passaria e logo ele ficaria bem, mas infelizmente não foi o que aconteceu. Júlio acordou no sábado queimando em febre, tinha dor de cabeça e fraqueza. Fiquei completamente perturbada, sem noção do que fazer, porque durante a madrugada Júlio teve por duas vezes incontinência urinária. Ao perceber que a febre só piorava fiquei ainda mais preocupada, não sabia se chorava de desespero ou se ria de nervosismo, sim quando estou nervosa tenho ataques de riso. No final das contas, mandei mensagem a quem consegui para pedir ajuda, mas infelizmente ninguém disponível para ajudar. É óbvio que a única coisa que consegui foi me desesperar, observem a situação:
Eu tenho 18 anos e peso 43kg, e meu companheiro 27 e pesa 64kg, além de mais pesado, ele é pelo menos 20 cm mais alto que eu. Ele estava fraco e queimando em febre, e não tínhamos nenhum remédio ou dinheiro para pedir o remédio pelo telefone, para ter dinheiro eu teria de sair e ficar fora por no mínimo 1h30m, então, tive de ficar com ele em casa.

Durante o dia de sábado ele teve muitas e incontáveis vezes incontinência urinária, tive de limpar o chão umas 20 vezes ou mais. Tive de segurá-lo quando ele parecia que iria cair e tive de carregá-lo quando ele precisou sair do banheiro e não conseguia andar e enxergar direito. Tive que ter forças para levantá-lo do chão quando escorregou na urina, e ainda deitar no chão enquanto a cama ensopada de urina secava. Depois de tudo, precisei animar o Júlio que estava triste por ter tido tantas vezes incontinência. 


Quando tudo pareceu mais calmo e ele finalmente dormiu à noite, para amenizar a sua dor, eu chorei baixinho e pedi à Deus que tudo acabasse logo, e olha que sou cética, porque eu vejo o Júlio sentir dor e isso me dói. Hoje, Júlio parece melhor, e o que ontem eram ventos de desespero e desalento, hoje são ventos de esperança.